InovAND, le centre d’excellence d’Île-de-France consacré aux troubles du spectre de l’autisme et du neurodéveloppement, dont l’Institut Pasteur est l’un des partenaires, publie chaque jour une fiche pratique pour aider les familles à surmonter les difficultés du confinement.
Le confinement s’est rapidement révélé une véritable épreuve pour nombre de familles, et notamment pour celles qui comportent en leur sein un enfant souffrant de troubles neurodéveloppementaux. Les plus démunies, socialement et financièrement, se sont retrouvées enfermées dans des appartements exigus, seules face au comportement de leurs enfants, à leurs particularités cognitives, à leur opposition, à leur provocation et parfois leur violence. C'est pourquoi InovAND, le centre d’excellence d’Île-de-France consacré aux troubles du spectre de l'autisme et du neurodéveloppement dont l’Institut Pasteur est l’un des partenaires, publie chaque jour une fiche pratique pour aider ces familles à surmonter leurs difficultés.
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« Dès le premier jour du confinement, nous avons instantanément perdu tout contact avec nos patients, ce qui nous a plongé dans une profonde inquiétude », explique le professeur Richard Delorme, membre de l’unité Génétique humaine et fonctions cognitives de l’Institut Pasteur, coordonnateur du projet InovAND et chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert Debré. « Puis au bout d’une semaine, passée une première phase d’angoisse et de sidération, les familles ont commencé à nous appeler à l’aide : toutes les stratégies que nous avions mises en place avec elles pour améliorer la situation de leurs enfants avaient été mises en danger par cette perte soudaine de soutien. Nous ne pouvions pas les laisser seules dans cette période ! ».
L’Institut Pasteur et l’hôpital Robert Debré : un effort de recherche translationnelle
Il y a un an, le samedi 30 mars 2019, près de 550 personnes se sont retrouvées à l’Institut Pasteur pour une journée consacrée aux avancées de la recherche sur l’autisme et le spectre des troubles qui lui sont associés, recherche menée par l'Institut Pasteur et l'hôpital Robert-Debré. Portés par Thomas Bourgeron, chef de l’unité de recherche Génétique humaine et fonctions cognitives (Institut Pasteur) et Richard Delorme, chef du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital universitaire Robert-Debré (AP-HP), plusieurs projets multidisciplinaires ont été engagés en étroite collaboration.
Lire le dossier « Autisme : une rencontre exceptionnelle à l’Institut Pasteur »
Des fiches pratiques quotidiennes pour les familles
C’est ainsi qu’a germé l’idée de fiches pratiques pour dispenser des conseils pragmatiques adaptés au confinement, fondés sur les connaissances actuelles avérées en matière de troubles neurocomportementaux. Ces outils intègrent ainsi des stratégies cognitives et comportementales, mais aussi des pratiques plus spécifiques comme celles du Early Denver Model ou de la Preschool Pediatric Autism Communication Therapy. Parmi les 150 membres du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert Debré, ceux en télétravail se sont rapidement organisés pour les rédiger et les mettre en ligne sur https://www.pedopsydebre.org/fiches-pratiques.
« Comme nous avons répondu à un vrai besoin, le succès a été immédiat, avec 20 000 connexions par jour, souligne Richard Delorme. Nous en sommes aujourd’hui à 300 000 connexions au total, suscitées par un bouche-à-oreille efficace, et nous avons reçu de nombreuses marques d’intérêts d’associations de parents et d’institutions gouvernementales, sans parler des encouragements et des remerciements ».
Les fiches pratiques d'InovAND sont organisées par catégories :
- « Pour toute la famille »,
- « Trouble du spectre de l'autisme »,
- « Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité ».
Elles concernent bien sûr les enfants, comme par exemple « Comment stimuler mon enfant (moins de 2 ans) en situation de confinement ? », ou « Mésusage de l'écran chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique et / ou de déficience intellectuelle. Mais elles s'adressent également aux parents, comme « Burn-out parental : où en êtes-vous ? 10 étapes pour le prévenir, 4 méthodes pour le guérir ». Et certaines fiches sont adaptées à toutes les familles, y compris celles dont aucun enfant ne souffre d'un trouble neurocomportemental, comme « Télétravail et gestion des enfants : mission impossible ? ».
Il y a désormais près d'une quarantaine de fiches pratiques en ligne, et la publication devrait se poursuivre à son rythme actuel, tant le besoin de soutien et la variété des thèmes à traiter sont importants. « Nous prévoyons également de faire évoluer le format, ajoute Richard Delorme, en incluant des mini-vidéos, ainsi que des témoignages et des retours d'expérience des familles ». Le confinement aura donc eu au moins une conséquence positive, en favorisant une accélération durable de la collaboration et de la synergie entre chercheurs, cliniciens et familles de patients, qui fondent le projet InovAND !
Lire le dossier "Autisme, la piste génétique"
Ce travail entre dans le cadre de l’axe scientifique prioritaire Maladies de la connectivité cérébrale et maladies neurodégénératives du plan stratégique 2019-2023 de l’Institut Pasteur.
