Le service de Coordination des Centres de Référence rattaché à la Direction des Affaires médicales et Santé publique est chargé de coordonner les activités des centres nationaux de référence et des centres collaborateurs de l’OMS placés sous la responsabilité de l’Institut Pasteur.
Adresse postale :
Institut Pasteur
Service Coordination des Centres de Référence (CCR)
25-28, rue du Docteur Roux
75724 PARIS
Responsable : Isabelle CAILLEAU
Messagerie : coordincnr@pasteur.fr
Téléphone : +33 (0)1 45 68 85 77 ou +33 (0)1 40 61 33 90
Télécopie : +33 (0)1 40 61 31 20
Vos droits relatifs aux échantillons et données personnelles utilisés à des fins de recherche par un CNR
Qu’est-ce qu’une donnée personnelle ?
Les données personnelles sont des informations qui vous concernent et qu’il est possible de relier à votre identité, soit directement (par exemple grâce à votre nom, votre adresse), soit de façon indirecte en ayant recours à d’autres informations (par exemple un numéro ou un code qui remplace votre identité pour plus de confidentialité).
Pourquoi vos données personnelles sont-elles utilisées en recherche ? Quelles sont ces données, qui les fournit et qui y a accès ?
Finalité :
Certaines de vos données personnelles sont recueillies et font l’objet d’un traitement car elles sont nécessaires à la réalisation de recherche pour accroître les connaissances en sciences médicales et biologiques. Cette finalité est reconnue d’intérêt public. La règlementation européenne autorise cette finalité car :
- ce traitement est nécessaire à la réalisation d’activités scientifiques,
- vos droits sont protégés, notamment par l’utilisation d’un code pour remplacer vos données d’identité dans le cadre des recherches.
Vous ne serez jamais identifié ou identifiable dans les publications des résultats de la recherche.
L’Institut Pasteur est le responsable du traitement de ces données pour cette finalité. Ces recherches sont menées par le CNR ou l’Unité de recherche à laquelle il est rattaché ou par des partenaires scientifiques en France ou l’étranger.
Catégories de données pouvant être nécessaires à cette recherche :
- Données démographique : âge et sexe
- Données de santé : informations relatives aux signes cliniques présents au moment de l’infection et leur historique, aux vaccinations antérieures, aux traitements prescrits au moment de l’infection, aux antécédents médicaux, à la date d’isolement de l’agent pathogène ou la date de prélèvement de l’échantillon biologique,
- Données géographiques : ville de consultation, région ou pays en cas de séjour récent à l’étranger avant l’infection,
- Données concernant le mode de vie : habitat, milieu professionnel, activités de loisirs
- Code d’identification
Source de ces données :
Ces données utilisées dans des activités de recherches sont extraites de la base données sécurisée du CNR. Cette base de données a été constituée grâce aux données nécessaires à l’interprétation des résultats pour confirmation du diagnostic ou dans le cadre de la surveillance en France de certaines maladies transmissibles. Ces données proviennent de votre dossier médical et ont été fournies avec les échantillons biologiques soit par le médecin prescripteur des analyses au moment de l’infection, soit par le laboratoire ou l’hôpital où les prélèvements ont été réalisés.
Destinataires de vos données personnelles pour la réalisation de cette recherche :
Les données personnelles vous concernant peuvent être utilisées :
- exclusivement à l’Institut Pasteur par le CNR ou l’Unité de recherche à laquelle il est rattaché et ses collaborateurs internes,
- par des partenaires externes de l’Institut Pasteur en France et à l’étranger.
Vos données sont traitées de façon sécurisée uniquement par des personnes habilitées.
Ces destinataires utiliseront des données ne contenant aucune donnée personnelle permettant de vous identifier directement (nom, prénom). Ces personnes ne disposeront que d’informations associées à un code.
En cas de transfert à l’étranger, l’Institut Pasteur met en place des dispositions adéquates permettant d’assurer la protection de vos données et de vos droits comme l’exige la réglementation en vigueur.
Durée de conservation pour cette étude :
Vos données personnelles seront conservées par le CNR et l’unité de recherche à laquelle il est rattaché pendant toute la durée du mandat du CNR car pour assurer la mission de surveillance des agents pathogènes dont il est en charge, il est important de pouvoir étudier les maladies transmissibles faisant l’objet d’une surveillance sanitaire sur plusieurs années et décennies.
Au terme du mandat du CNR, vos données personnelles seront conservées pour archivage dans les systèmes d’information du responsable de traitement pendant la durée conforme à la réglementation en vigueur pour pouvoir apporter la preuve de la bonne conduite des activités de recherche menées par le CNR ou l’unité de recherche à laquelle il est rattaché.
Quels sont vos droits relatifs à vos données personnelles? Et comment exercer ces droits ?
Conformément à la réglementation européenne à laquelle est soumise l’Institut Pasteur, vous disposez des droits suivants :
- Avoir accès et obtenir une copie des données personnelles vous concernant : c’est ce qu’on appelle « disposer d’un droit d’accès »,
- Demander la correction de ces données si elles sont inexactes : c’est ce qu’on appelle « disposer d’un droit de rectification »,
- S’opposer au traitement des données liées à cette recherche : c’est ce qu’on appelle « le droit d’opposition »,
- Demander à ce que vos données personnelles soient utilisées dans un cadre strict pour une finalité bien définie: c’est ce qu’on appelle « disposer d’un droit de limitation ». Vos données ne sont pas effacées mais elles peuvent seulement être utilisées pour répondre à votre demande.
- Demander l’effacement des données personnelles. Cependant, dans certains cas prévus, la règlementation européenne reconnait des exceptions légales permettant de conserver les données malgré la demande d’effacement.
Comment exercer ces droits concernant mes données ?
Pour les traitements dont l’Institut Pasteur est responsable, vous pouvez exercer vos droits relatifs à vos données personnelles auprès :
- du médecin prescripteur ou du laboratoire ou de l’hôpital qui a réalisé votre prélèvement,
- ou directement auprès du CNR qui dispose d’information permettant de vous ré-identifier. Dans ce cas, vous êtes invité à en faire la demande par mail
Vous pouvez également contacter le délégué à la protection des données de l’Institut Pasteur, par voie postale à l’adresse suivante : Délégué à la protection des données, Institut Pasteur - Direction juridique, 28 rue du Docteur Roux, 75724 Paris Cedex 15, ou par e-mail. Cette personne n’aura accès à certaines de vos données que si vous entrez volontairement en contact avec elle.
Lorsque vous exercez vos droits auprès de l’Institut Pasteur concernant la recherche, celui-ci est tenu de vous adresser une réponse dans un délai fixé par la réglementation européenne sur la protection des données.
Pour exercer vos droits, il vous sera demandé des éléments permettant de vous identifier, afin de nous assurer de la confidentialité de vos données. Ces pièces seront conservées afin de preuve d’exercice des droits, pendant une durée d’un an.
En cas de litige, vous disposez du droit de saisir la Commission nationale de l’informatique et des libertés (www.cnil.fr), qui est l’autorité de contrôle en France des traitements de données à caractère personnel. »
Comment exercer mes droits concernant mes échantillons biologiques ?
Comme pour vos données personnelles, vous pouvez exercer vos droits relatifs à vos échantillons biologiques auprès :
- du médecin prescripteur ou du laboratoire ou de l’hôpital qui a réalisé votre prélèvement
- ou directement auprès CNR qui dispose d’information permettant de vous ré-identifier. Dans ce cas, vous êtes invité à en faire la demande par mail